とうとう発売になるんですね。
以前に、自費扱いでバイアグラを服用されている患者さんがおられたので、保険扱いになるのなら負担が減るなと言う実感です。

＞キョウコさん
バイアグラを目的外使用していた方が・・ということでしょうか。ということはその方にとっては朗報ですね。
ということは、場合によっては、バイアグラが欲しいひとが、レバチオを処方してもらい
数錠をまとめて飲む、なんてことにもなりうるのでしょうか。
私が勤めていた薬局では、ノイキノンが、通常量以上、ほかの薬とくらべても倍の日数処方されていたりしました。症状には必要ないのにです。何人にも。
すごくいいＤｒらしいのですが、簡単に患者が希望する薬を保険処方します。眠剤倍量も日常茶飯事でした。
何度疑義しても「そのまま処方」です・・
また、レバチオもこんな運命をたどりそうです。

＞あぷりこっとさん
本来の（？）目的外で使用されてました。
初めて処方がきたときは、女性なのに？！と大騒ぎでした。処方医に問い合わせして、なるほどと。

4月からは一部を除いて眠剤30日処方できるようになったので、倍量投与が減って堂々と30日処方されるようになって楽になりましたよ〜。

さすがに適応が「肺動脈性肺高血圧」の場合は簡単に適応外処方は出来ないと思われます。
オーファンですし

小生、「慢性肺血栓塞栓症」にかかり、８月に約１０日間入院しました。今は"古典的な”ワーファリンを日に５錠服用しています。入院始めに体内に"フィルター”を留置し、少なくとも血栓が飛び散って最悪の状態はないようです。「特定疾患」の申請中で、１２月の始めに承認されるでしょう。
主治医は「値段的にも高価なこの"レバチオ”の服用は、申請が許可されてから」と考えているるようです。
質問と言うのは、この高価なレバチオの服用は、一生続くのでしょうか?
血栓が原因で心臓の右側が肥大していますが、この肥大が治れば服用しなくても済むのでしょうか?

今年の夏、「慢性肺血栓塞栓症」で１０日間程入院していました。今でも薬”ワーファリン”を日に５錠服用しています。この５錠は経過を見ながら徐々に減るでしょうが、主治医の話では”レバチオ”を使いたい、ただ金額的に高価だから「特定疾患」の許可が下りた段階で考えましょう、と言っています。
１錠１０００円ちょっと，月に１０万円かかります。公費負担になっても半額は患者負担です。（５万円ですから、余りにも痛いです！）
質問は、この高価な薬を何時まで服用するのかです。
上のワーファリンはほぼ一生と聞いております。レバチオも同様ですか?

野沢様へ

個人的な疾患に対してここでは誰も軽々しく回答は出来ないと思われます。
野沢様のことを一番よくご存知の主治医またはおかかりになっている薬剤師などにご相談下さい。

１０月２７日に個人的な問題を記載してしまい申し訳ありませんでした。”削除”したいのですが如何すれば良いのでしょうか?
実は昨日からこの”レバチオ”を服用しています。ワーファリンは血液をサラサラにする効果はありますが、新しい血栓を作らないようにはしますが、昔からの血栓が消えると言うことはないと効きました。この”レバチオ”という薬は血管を広げる効果があるようで、たとえ血栓があっても普通の血流は確保できるようです。
現在、会社の階段の昇り降りですら、息切れししている状態です。月に２回ほど趣味でバレーボールをしておりますが、最近の自分のバレーは長続きせず、直ぐに”休憩”を取っている状態です。
これらも緩和できたら自分としては凄く嬉しいです。今後、経過報告をしたいと思います。

野沢です。１０月２７日、２番目の投稿には誤りがあります。自己負担は５万円ではなく、私の場合”５，７７０円/月”でした。失礼しました。（個人の年収により異なります）
実際に服用を開始して３週間が過ぎますが、正直、目だった改善は実感しません。（主治医に言わせると、「効く方は直ぐに効果が現れるけど、ないの？」との事。もう少し頑張ってみます。

久しぶりの発信です。約半年前からレバチオの他新たに“ボセンタン”を服用しています。
先日病院で"６分間歩行“なる検査を久しぶりに実施しました。結果的には"良好”でした。６分間歩きましたが、歩行できた距離は５０ｍ程増え、以前のような息切れは減り、心臓の鼓動も歩行後、早めに元に戻った感じです。ボセンタンの効果のようです。
このボセンタン、副作用も多いらしく、最初は日に２錠を朝と夕に服用していました。１ヶ月程様子を見て副作用が無いことが無いことを確認後、今の４錠（朝、夕に２錠ずつ）になりました。今のところ予想されている副作用は特に無く、制約と言ったら、グレープフルーツジュース“を飲まない、それだけです。
薬価はとんでもなく高いですが、「特定疾患」扱いですから、自分の負担は限られています。皆さんに合うか否か分かりませんが、私の場合、合っていたみたいです。ご参考まで。

野沢さま。「慢性肺血栓塞栓症」の調子は、いかがでしょうか。私は、少しこの疾患に知識がある医療関係者です。
主治医からお聞きおよびのことと存じますが、こちらの疾患はボセンタン、シルデナフィルは対処療法でしかありません。古い血栓を摘出す方法しか、完治療法はありません。こちらのオペは発見から早ければ早いほど成功率が高いと考えられております。もし、オペについて主治医とご相談がまだなら、ご相談されることをお勧めします。このオペのゴットハンドといわれる先生は、藤田保健衛生大学心臓血管外科の安藤教授です。
早めの相談をお勧めします。また、この疾患の専門医が何人かいますので、そちらに相談されてもいいのではないでしょうか。野沢様のお住まいがどちらかは、分りませんが、北大第一内科、千田大田邊Dr,国立循環器病センター中西Dr,岡山医療センターの松原Dr、藤田の安藤Drは日本を代表する専門にです。学会でもよく発表されてます。一度ご相談することをお勧めします。

野沢と申します。久しぶりにこの掲示板を拝見しました。実は上の掲示板を暫く見ていませんでしたので、「野沢、如何ですか？」の質問にも今までお答え出来ていませんでした。（ご容赦！）
この病気は、完治しないと聞いています。ですから、まずまず"順調”言えるのでしょうか？（否“相変わらず”が正しいのかも知れません。）
そんな中、これまで頻度として“２週間毎”に通院していましたが、最近では“４週間（ほぼ１ヶ月）毎”に減少しました。又、会社の健康診断と同じタイミングで実施した体力測定、"エアロバイク“による持久力が、これまで（一昨年、去年）は”６５歳以上“の評価でしたが、今年の８月実施分では”６０歳代前半“の評価に改善されました。
（これって喜んでいいですよね！実年齢は５３歳になりました。）
私の場合、薬を当初のレバチオに加えて、今はボセンタン（トラクリア）も朝、夕２錠ずつを飲んでいます。これが効いていると主治医がおっしゃっていました。
手術（外科的処置）は、同級生で医者になった彼から聞いていましたし、主治医にも話しました。ただその時には、リスクが多すぎて薦められない、とのことでした。で、当面今の内科的処置を継続してゆきたい、とも言っていました。
ただ少し前に、外科的処置もあちこちで実施されているみたいだな、とも言っていましたが…。
外科的な処置で完治するなら、その選択肢もありとありかなと思います。

尚、小生は浜松市に住んでいます。従って、藤田保健衛生大学にも近いと思います。
実は今日の午前中に病院へ行って来たところ、経過も順調と言うことでした。

"少しこの疾患に知識がある医療関係者"様へ。昨日、４週間ぶりの通院でした。オペのこと、先生に聞いてみました。血栓がある部位によりその効果は変わってくるようです。大きく「中枢」と「抹消」とに区分けし、オペが有効なのは"中枢”に血栓がある場合だそうです。藤田保健衛生大学心臓血管外科の安藤教授のことは知っていましたし、最近他の患者さんで"中枢”のつもりで紹介状を書き、藤田へ行ってもらったようですが、"抹消”と判断され、現在経過観測中だそうです。で、私の場合は"抹消”に当たり、今後更に苦しくなるようでしたら、オペも選択肢の一つですが、当面はこのままの治療に専念してみましょう、との事でした。アドバイスありがとうごいました。

初めまして、宜しくお願いします。

わたくしも、レバチオを３〜４年前から服用をし、自費で高かったので、違うドイツのお薬を無料でと勧められましたが合わず、ボセンタンも合わず･･･。
レバチオも、１錠だとらくに服用出来るのですが、頭痛が酷く、１日に２〜３回、ピリン系の痛み止めを頓服で頂いているのを飲むようになるので、今は、半錠を粉砕して、乳化剤を入れて頂き服用をしております。

まぁ毎日、頭痛はあります＾＾
無い日は、とってもらっきーですが、体力がないので、毎日、起きて居られる時間が１２時間位だったりします。
寝て起きての繰り返しで、主治医からは、ベット上安静を基本とし、もうわかってるよね？と何処のドクターにも言われます＾＾

因みに、ワーファリンも１番多い時に、５錠ほど服用をしておりましたが、おやしらずの抜歯の時に、ワーファリンを止めたのですが、女性特有の月１のものが、とても酷く、２時間に１度のナースにラウンドのついでに起こして頂いて、用を足さないと着替えなきゃいけない程になるのをドクターがしり、このまま止めた状態で退院をして、様子をみようと言って、ワーファリンは、かれこれ４年位飲んでませんよ＾＾

お薬は、一長一短必ず副作用があります。
そして、合う人合わない人が居るので、合わないと思えば、きちんと先生に変えて貰えるようにするなど、『お薬出来れば増やしたくないです！！＾＾』などとわたくしは、『先生ごめんなさい。』など言うので、主治医の教授からは、『僕の患者で僕の言う事を聞かないのは、君ともう一人だけだ。』とか言われますが、わたくしの身体であり、納得した治療を受けたいと思っており、自分の納得した治療をして、後悔をしたくなく思っております。

こちらに投稿される方々に、少しでも参考になり、お互いに触発を受け、病魔に負けず、病魔を断固粉砕出来るように、触発をし合っていけたらと思う、投稿させて頂きました。

初めてで、長文になり、大変に申し訳ございませんでした。

これから、寒さがますます厳しくなりますので、お互いにこの２０１０年を自分の悪い中かもしれませんが、その中のいい状態で乗り切れる事をお祈りしております♪＾＾

凛子様
今私はワーファリンを日に７.５錠服用しています。少々多いようですが、ボセンタンとの相性が若干悪いようで、退院時５錠だったものが増えました。『特定疾患』扱いですので、自分の金銭的負担は限られています。ありがたい制度だと感謝しています。上の文の中で"自費”とありますが、１錠千円ですから大変ですね。ボセンタン（トラクリア）にいたっては、１錠５千円ですよね。私はレバチオを毎食後ですから日に３錠。ボセンタンは朝、夕２錠ずつの計４錠です。とても自費では無理です。又幸いなことに"副作用”として列挙されているものには殆ど悩まされていません。
同じ病気の患者さんとメール交換などしていますが、彼女も副作用に悩まされているようです。その意味で、自分はとてもラッキーと言えるでしょうね。女性特有のものを男の私には到底理解できませんので、”お気の毒様”というしかないでしょうか。
レバチオとボセンタン、共に血管を広げる作用があると私は理解していますが、薬価もさることながら、若干効用も違うようです。
凛子さんが『特定疾患』患者でしたら、ボセンタンを経験上お奨めします。(あくまで医療知識の無いド素人の意見ですので、専門家である医者の意見は当然無視しないで下さい。）くどいようですが、あくまで私が良かったからという体験談からの意見ですので、その辺は誤解の無いようにお願いします。